Joana

Olá!

Bem-vinda ao a(m)arte blog, que nasce da vontade de contar a minha história, como mulher portadora da síndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, mas não só. É o ponto de encontro de várias histórias e informação útil que vai ajudar todas as mulheres, em especial as que na sua viagem levam o peso da (in)fertilidade.

Um espaço inteiramente de partilha e dedicado a nós mulheres, que nos devemos amar com as nossas (im)perfeições.

a(m)arte é a arte de ser mulher, de nos amarmos na plenitude.

Testemunho de Graça Nascimento.

Testemunho de Graça Nascimento.

Já passou uma semana desde o lançamento eu ainda não estou em mim, têm sido dias muito nostálgicos, cada vez que penso naquele momento sorrio. Que bom que foi!
Como nem todas as mulheres que deram o testemunho foram, o que tento fazer é combinar um encontro para entregar um exemplar. E foi o que aconteceu esta semana, fui ter com a Graça e no meio da nossa conversa ela explicava-me que não fazia xixi de forma normal. E eu “como assim? Não consegues fazer xixi?” Este post é sobre esta doença, que surgiu devido à sua endometriose.
Desconhecia esta realidade e achei que podia ser interessante, partilho o texto da querida Graça, uma mulher reservada, com um ar doce e maternal.


“O número de mulheres que hoje em dia sofrem de endometriose é de aproximadamente 10% a 15% da população em idade reprodutiva. Este número tem aumentado nos últimos anos, facto que provavelmente ocorre devido a efeitos ambientais sobre a génese da doença.

Estima-se em 176 milhões o número de doentes com endometriose em todo o mundo. Nos EUA sabe-se que cerca de 4 em cada 1000 mulheres entre os 15 e os 64 anos, são hospitalizadas todos os anos devido a Endometriose, o que representa um número maior do que, por exemplo, o relativo ao cancro da mama. Calcula-se que a endometriose seja a causa de infertilidade em 25 a 45% das mulheres.

Estima-se que mais de 60% das mulheres com dor menstrual, tantas vezes incapacitante, tenha como causa a Endometriose. No entanto sabe-se também que, algumas mulheres com Endometriose são, incompreensivelmente, assintomáticas. Tem-se vindo a assistir a um aumento progressivo da agressividade da doença sob formas profundas e graves, que podem conduzir a complicações por vezes potencialmente letais.

Mas afinal o que é então a endometriose?

Trata-se de uma doença crónica e inflamatória, dificilmente explicável a 100 por cento. É bastante complexa na medida em que ainda existem dúvidas quanto à sua causa, diagnóstico e tratamento.

Esta doença acontece quando as células que constituem o endométrio, (tecido que reveste a parte interna do útero e que se desfaz e é expelido pela menstruação a cada ciclo de ovulação), encontra-se fora da sua localização normal. Estas células podem ir parar a qualquer órgão da mulher, sendo mais comum que se localizem na pélvis, junto aos órgãos reprodutores, nos intestinos, bexiga e ureteres.

Os sintomas são vários: Dor pélvica intensa e incapacitante durante a menstruação, que frequentemente interfere com a qualidade de vida da mulher; dor durante as relações sexuais; alterações do trânsito intestinal; ardor e dificuldades ao urinar, etc.

Alguns destes sinais são facilmente confundíveis com outras condições e é justamente por aí que começa a dificuldade em identificar a doença, verificando-se por parte da comunidade médica uma desvalorização dos sintomas iniciais o que consequentemente, acaba por protelar o diagnóstico.

Infelizmente e apesar dos números ainda existem muitos médicos que não estão familiarizados com a endometriose, embora o cenário esteja a melhorar e existam hoje melhores meios de diagnóstico.

É preciso entender se existe uma ligação entre sintomas e menstruação. Ou seja, se a mulher se queixa de dor pélvica intensa, queixas urinárias e intestinais, bem como ansiedade, depressão e fadiga associada, sempre durante a altura da menstruação, pode fazer-se um diagnóstico de presunção da doença. Feita esta ligação, o passo seguinte é fazer um estudo completo e tentar perceber a localização e dimensão da endometriose. Os profissionais precisam em primeiro lugar de ouvir as mulheres com atenção, valorizar os sintomas e, de seguida, realizar um exame ginecológico e exames complementares como ressonâncias magnéticas e ecografias.

Sabe-se também hoje que cerca de um terço das mulheres com endometriose são inférteis ou demonstram dificuldades em engravidar naturalmente. Tratando-se de uma doença inflamatória da pélvis, a endometriose pode dificultar a junção do espermatozóide com o óvulo. Os quistos de endometriose ou nódulos podem obstruir as trompas, diminuir a reserva dos ovários e também distorcer a anatomia pélvica da mulher. Para além disso, as alterações a nível do endométrio podem dificultar a implantação adequada do embrião, que até pode ser fecundado, mas não consegue instalar-se corretamente nas paredes do útero.

As aderências, clinicamente conhecidas também por nódulos endométricos nos ovários, trompas, vagina, bexiga e intestino entre outros são muito frequentes em mulheres com endometriose.

Não há cura, mas há tratamento?

A endometriose não tem cura, mas pode ser tratada — a laparoscopia (cirurgia efetuada através da introdução de um endoscopia da cavidade peritoneal), segundo os especialistas mais dedicados à endometriose, representou um avanço muito considerável no tratamento da doença.

Esta técnica permite identificar com facilidade os focos da doença e será sempre a via preferencial de tratamento, já que permite a visualização em alta definição das estruturas anatómicas.

A laparoscopia permite remover os nódulos em diferentes localizações dos órgãos, desde que estejam em zonas que não ameacem o funcionamento correto dos mesmos, e ao retirar esses nódulos que muitas vezes estão a comprimir órgãos como intestinos, a invadir a bexiga, a prejudicar a função renal e a invadir o próprio útero,  situação designada por adenomiose, consegue-se tratar a endometriose. O que causa os sintomas e a dor são os nódulos em diferentes órgãos da mulher, é essa a causa da dor na maioria das vezes — e se se remover a causa, pode tratar-se a doença.

Há casos em que a laparoscopia não permite a remoção completa de todas as aderências da doença, dado que muitas vezes esta já está muito avançada, fruto de diagnósticos tardios.

Após cirurgia, e removidos os focos da doença, mantendo medicação como a pílula de toma contínua para evitar a menstruação e vigilância constante com realização de ecografias, as probabilidades de recorrência da doença são baixas.

E tirar o útero – Histerectomia Total?

A histerectomia total nunca deve ser tida como uma cura, em teoria a única vantagem de remover o útero é remover a fonte das células endometriais, ainda assim, existem casos em que os implantes ganham autonomia mesmo fora do útero e os sintomas persistem. A decisão de histerectomia deve ser uma decisão informada e muito ponderada, entre a mulher e o seu médico assistente.

O meu caso.

No meu caso a endometriose foi diagnosticada aos 22 anos, demorei 2 anos em consultas, ecografias e análises a ouvir dizer: é normal, é da idade, quando tiveres filhos isso passa, é psicológico, etc...

Quando finalmente alguém me ouviu com atenção, foi colocada a hipótese de endometriose, a minha reação foi de alívio, finalmente não era maluca tinha mesmo qualquer coisa.

Mal eu sabia nessa altura o que me esperava, não vou entrar aqui em pormenores a contar os horrores por que passei, resumindo muito vou apenas dizer como estou ao fim de 16 anos e 4 cirurgias de 8h, cada uma. Acho mais importante partilhar que venci, que consegui ultrapassar o pior e aprender a ser feliz além da endometriose em vez de deixar que esta controle a minha vida.

Tinha 38 anos quando me foi removido o útero e os ovários o que me causou uma menopausa precoce e cirúrgica que me dá muitos episódios de suores intensos de dia e noite, o coração acelerado que parece que vai saltar do peito e alterações esporádicas de humor.

Retiraram múltiplas aderências em todo o peritoneu, um tumor no reto, nódulos nos paramétricos à esquerda (que me davam dor tipo ciática constante sem qualquer medicação que fizesse efeito), foi ainda “descascado” o intestino, a bexiga e o rim esquerdo. Houve necessidade de retirar o uréter (tubo que vai do rim á bexiga) e voltar a implantá-lo em outro sítio da bexiga.

Esta manipulação da bexiga e rim fizeram com que tenha infeções urinárias e renais muito frequentes e, pior que tudo, com que não consiga urinar.

Todos os dias tenho que me auto algaliar (introduzir um tudo na bexiga para retirar a urina) 4 ou 5 vezes por dia.

Atualmente sinto-me bem, mutilada fisicamente, menos mulher por não ter podido ter filhos, com algumas condicionantes pelo fato de ter que me algaliar várias vezes ao dia, mas com muito mais qualidade de vida.

Não recorro a medicação para a dor, mudei os meus hábitos de vida, tenho cuidado com suplementação vitamínica e faço meditação.

Descobri em todo este processo uma paixão pela hipnose como técnica terapêutica, primeiro fui cliente depois tornei-me terapeuta e os resultados que vejo e senti na diminuição da dor e sofrimento com recurso a esta técnica quase me parecem surreais.

Descobri também que tenho direito a ter os sistemas de esvaziamento vesical gratuitos, bastando para isso preencher um documento no centro de saúde para ter acesso. Chama-se produtos de apoio e são prescritos num sistema chamado SAPA.

Concluo dizendo que, estou aqui para conversar, apoiar, partilhar, ajudar a entender e até tratar quem precisar de mim, porque estamos juntas no sofrimento da endometriose devemos também estar junta na luta contra ela.” - Graça Nascimento.

Eu desconhecia esta situação, considerei que era importante partilhar contigo, de facto estamos sempre aprender.

Se quiseres falar com a Graça envia-lhe um e-mail : gracenets@gmail.com, é uma mulher muito disponível para ajudar!

Bom fim de semana.

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Tirem-me tudo, menos a força!

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A Viagem que não Escolhemos - Histórias sobre a Infertilidade.

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