Joana

Olá!

Bem-vinda ao a(m)arte blog, que nasce da vontade de contar a minha história, como mulher portadora da síndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, mas não só. É o ponto de encontro de várias histórias e informação útil que vai ajudar todas as mulheres, em especial as que na sua viagem levam o peso da (in)fertilidade.

Um espaço inteiramente de partilha e dedicado a nós mulheres, que nos devemos amar com as nossas (im)perfeições.

a(m)arte é a arte de ser mulher, de nos amarmos na plenitude.

Testemunho 4.

Testemunho 4.

Olá,
espero que estejas bem!

Algum tempo que não dou notícias, não tenho conseguido fazer uma boa gestão do tempo para conciliar tudo… Desculpa e espero que continues com vontade de ler os meus posts ;)

Hoje, trago-te o testemunho de uma mulher rokitansky que me conheceu através do Programa A Tarde é Sua. Nesse mesmo dia enviou-me uma mensagem e até hoje temos conversado. Na altura ainda não estava devidamente acompanhada, mas hoje já está! Consegui fazer a ponte entre a Dra. Fernanda Geraldes, presente também no programa, e a paciente.

Como se encontra em fase de tratamento achei que era interessante ficares a conhecer a história desta mulher, segue abaixo o seu testemunho:

“Olá,

Estou a escrever este pequeno texto para contar um pouco da minha história, tal como vocês, nasci com a síndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH).
Por volta dos 15 anos de idade ainda não tinha surgido a menarca, mas como na altura fazia muito desporto não estava muito preocupada, porque poderia ser normal. Contudo, o tempo foi passando e nada… Então quando estava quase a fazer 16 anos decidi ir à ginecologista, na consulta através de uma ecografia abdominal a médica diz-me de uma forma muito fria: “Não vejo o seu útero”, e que esse era o motivo da ausência da menstruação. Disse-me também que eu não poderia vir a gerar os meus filhos. E foi nesse instante que o mundo daquela menina de 15 anos desabou, já que desde muito nova, dizia que queria ter 5 filhos (3 meninos e 2 meninas e já tinha o nome para todos eles!). Mas bem, continuemos… Como na verdade, ela não me soube dar um diagnóstico em concreto eu mudei para outros ginecologistas, até que aos 17 anos, um deles, me manda fazer uma ressonância magnética pélvica e outra abdominal e foi aí que tive a confirmação da ausência uterina e que finalmente fui diagnosticada como sendo portadora da síndrome MRKH. Ao longo desses dois anos passei por alguns ginecologistas, que não me souberam dizer o que eu tinha em concreto, foram dois anos de muito desconhecimento e incertezas. Por volta dos 19/20 anos, voltei à ginecologista devido ao meu insucesso nas relações sexuais e disse-lhe que tinha lido na internet que poderia para além da ausência uterina, haver uma malformação vaginal, ao qual a médica respondeu: “E quem manda ver coisas na internet? Isso não é para andar a ver, é para ir tentando!” E eu, acreditando nela, respondi: “Então posso continuar a tentar sem problemas? Não devo ter problemas nenhuns?” E ela: “Sim! E se tiver logo resolvemos.” Mas não me chegou a examinar. O tempo foi passando e cheguei aos 22 anos, onde conheci o meu namorado e como as tentativas eram muitas e o sucesso nenhum, decidi mudar para um sexto médico ginecologista e foi aí que ele me explicou que havia três tipos da síndrome e que eu poderia não ter canal vaginal, este sim examinou-me, disse que não tinha canal vaginal com profundidade, tinha apenas de 1,4 cm.
Foi mais um momento devastador na minha vida, acho que o que me ajudou, foi o apoio do meu namorado que estava ao meu lado na consulta. Este último médico, este sim, competente, pelo menos na explicação e examinação, propôs-me a cirurgia através do enxerto de pele da perna. Contudo, nessa altura conheci a Joana, que me ajudou a ter uma consulta no CHUC e foi aí que conheci a Dra. Fernanda Geraldes, que me propôs o uso de dilatadores/moldes vaginais e eu decidi aceitar. Basicamente consiste na colocação de um molde no canal vaginal, que vai aumentando de forma progressiva em termos de comprimento e diâmetro! Neste momento uso o molde todos os dias há cerca de 3 meses, durante 1h, ou pelo menos tento! Penso que esteja a resultar porque já consegui mudar de tamanho, já estou no segundo molde! É um pouco cansativo e desgastante física e emocionalmente, mas com a ajuda da família, dos amigos e principalmente do namorado, que tem sido uma peça fundamental, acredito que tudo há de ficar bem! Caso venham a passar pelo mesmo, acho que vale a pena todo o esforço, por isso muita força e nunca desistam!”

Eu tenho acompanhado este caso, a resiliência e entrega desta mulher é enorme. Estamos a falar de uma  técnica bastante exigente, no sentido do compromisso e disciplina, pois todos os dias é necessário fazer exercícios, ou seja, colocar o dilatador, para ir criando o canal vaginal.

Espero que tenhas gostado deste testemunho.

Sempre que tenho acesso a partilhas destas, tão ricas e íntimas, penso: de facto a vida não é nada um dado adquirido, nem tudo é como nós pensamos que devia ser.

Tem uma boa semana.

Simbolo_amarte_rodape.png
Bom caminho.

Bom caminho.