Joana

Olá!

Bem-vinda ao a(m)arte blog, que nasce da vontade de contar a minha história, como mulher portadora da síndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, mas não só. É o ponto de encontro de várias histórias e informação útil que vai ajudar todas as mulheres, em especial as que na sua viagem levam o peso da (in)fertilidade.

Um espaço inteiramente de partilha e dedicado a nós mulheres, que nos devemos amar com as nossas (im)perfeições.

a(m)arte é a arte de ser mulher, de nos amarmos na plenitude.

Testemunho de Andreia Macedo.

Testemunho de Andreia Macedo.

A viagem pelo mundo rokitansky pode ser divertida, afinal eu é que escolho o rumo entre: ter uma vida mais alegre e positiva ou ter um calimero chorão e infeliz com o mundo.

Depois de muito pensar e observar o meu interior e exterior, optei por ir pelo caminho mais difícil, nunca desistir daquilo em que acredito. Dá trabalho, é desgastante, mas é bom. E sabes, faço das simples conquistas grandes vitórias, às vezes festejo sozinha, mas festejo. O post de hoje é um desses festejos, a Andreia Macedo, a minha nova irmã roki, cruzou-se comigo através da Ângela Querido, que lhe falou de mim e do blog. Este pequeno porto de abrigo que ainda nem cinco meses tem, já fez sorrir algumas mulheres, em especial rokitanskys que ainda não tinham tido contacto com ninguém como elas.

Hoje partilho o testemunho da querida Andreia Macedo, um dia vou dar-lhe um abraço bem apertado e agradecer-lhe pessoalmente a sua partilha, e acima de tudo, a sua coragem em partilhar.

“Olá a todas/os,

Antes de mais nada quero agradecer à Joana por todo o carinho com que me recebeu e abriu as portas do seu mundo e da sua história para que eu pudesse ter o meu primeiro contacto com uma mulher na mesma condição do que eu.

Eu sou a Andreia e tal como a Joana nasci com a Síndrome Mayer Rokitansky Kuster Hauser. Descobri que era portadora desta síndrome aos 15 anos de idade através de uma ecografia pélvica ao útero e aos ovários recomendada pelo meu endocrinologista, na qual, era legível no relatório médico: ‘útero não visualizado’. Ainda não consciente do que se avizinhava e assustada com as palavras do relatório, dirigi-me ao edifício onde fiz as ecografias e através de uma tia que tinha lá conhecimentos consegui falar com a médica, ela disse-me que após várias tentativas de posições diferentes, de facto, não conseguiu encontrar o meu útero. Afim de esclarecer todas as dúvidas, aconselhou-me a ir a um ginecologista para obter um diagnóstico concreto. Após uma ressonância magnética, o resultado foi claro e o médico confirmou: ‘A menina não tem útero’. Nessa tarde fria de inverno, dentro daquele escritório, o meu mundo desabou. Apesar de ser muito nova, os meus sonhos de vida sempre foram casar, ter muitos e muitos filhos e viver em paz com uma família com bases suficientemente fortes para juntos, sermos capazes de enfrentar o mundo. Assim que ouvi o médico a proferir aquelas palavras, soube de imediato que um dos meus grandes sonhos não seria possível de realizar, pelo menos da forma convencional.

Foram anos muito difíceis em termos de aceitação pessoal, de tentar encontrar alternativas para aquele problema e também porque via principalmente os meus pais a sofrerem comigo e a sentirem-se responsáveis de algum modo (mesmo este pensamento não fazendo o menor dos sentidos).

Mais tarde, deparei-me com uma realidade que ainda desconhecia acerca desta síndrome. Numa das consultas que me eram frequentes, após me fazerem o exame ginecológico, disseram-me que o motivo pelo qual eu tinha tantas dores no ato sexual era porque eu não tinha a profundidade considerada normal do canal vaginal. No meu caso em concreto, como ainda tinha uns centímetros de canal vaginal (contrariamente ao que é habitual na maioria das meninas Rokitansky) íamos primeiro tentar que com a prática regular de relações sexuais, complementada pelo uso noturno de um molde de plasticina, o meu canal vaginal ganhasse a profundidade pretendida. Apenas em caso de insucesso é que prosseguiremos para a operação de reconstrução vaginal, uma vez que os riscos da operação eram bastante mais elevados do que os benefícios que eu ia ter. Felizmente não foi necessário recorrer à reconstrução da vagina e hoje em dia tenho uma vida sexual ativa e satisfatória, o que leva a médica que me acompanha a afirmar várias vezes que eu sou um caso raro de Rokitansky.

Após toda esta fase ter passado, estou à espera que a lei das técnicas de PMA, nomeadamente da gestação de substituição, entre em vigor para que possa concretizar o meu sonho, de ter os filhos que sempre desejei.

Durante todo o processo é muito importante que todas as meninas Rokitansky tenham uma boa estrutura familiar e acompanhamento psicológico para saberem lidar com esta síndrome e com tudo aquilo que ela acarreta, sem se sentirem desvalorizadas enquanto mulheres.

Eu acredito que o amor é o único motivo pelo qual vale a pena viver e que se colocarmos amor e crença em tudo na nossa vida por mais que tudo pareça estar a desmoronar, vamos sair sempre vencedores. Nunca desistir é a fórmula para que tudo fique mais leve. Estamos juntas meninas Rokitansky!”

Estamos e seguimos juntas.

Obrigada querida Andreia pelo teu testemunho.

Simbolo_amarte_rodape.png
13 de maio, mas de 2016.

13 de maio, mas de 2016.

Dia da Mãe.

Dia da Mãe.