Joana

Olá!

Bem-vinda ao a(m)arte blog, que nasce da vontade de contar a minha história, como mulher portadora da síndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, mas não só. É o ponto de encontro de várias histórias e informação útil que vai ajudar todas as mulheres, em especial as que na sua viagem levam o peso da (in)fertilidade.

Um espaço inteiramente de partilha e dedicado a nós mulheres, que nos devemos amar com as nossas (im)perfeições.

a(m)arte é a arte de ser mulher, de nos amarmos na plenitude.

Catorze anos de Neovagina.

Catorze anos de Neovagina.

Escolhi o dia de hoje para lançar o blog porque este mês é muito especial para mim.

Faz 14 anos que saí do hospital, tive alta no dia 13 de janeiro de 2005.

Os meus pais foram cedinho ter comigo ao Hospital de Santa Maria, nesse dia ia ter alta!

YEHHH, aquela felicidade máxima que não se consegue controlar.

Depois de 15 dias internada no piso 7 do HSM, ia finalmente para casa! E só queria quatro coisas: comer, dormir, ir para o meu espaço e voltar à minha rotina. Que nos primeiros meses tinha de ser muito regrada.

Depois de descobrir a minha condição – portadora do síndrome MRKH – começaram as consultas, análises ao sangue, exames e mais exames… Nesta intensa correria acabei por chegar às “mãos” da Dra. AP, que na altura trabalhava no Hospital Garcia de Orta, em Almada, onde fiz mais análises ao sangue e aos cromossomas, que estavam normais (cariótipo 46,XX). Já o relatório da ressonância magnética não era tão animador: ‘Não se observa imagem seguramente atribuível a vagina em relação provável com hipoplasia desta estrutura. Na normal topografia uterina observa-se pequena imagem de morfologia irregular que admitimos poder estar em relação com útero rudimentar. Estes aspectos estariam em provável relação com uma anomalia Mulleriana classe I do tipo combinada. Os ovários têm características morfológicas de sinal conservadas. Não se identificam imagens que surgiram de lesões de natureza expansiva em topografia pélvica. A bexiga sem alterações parietais ou endoluminais com particular significado patológico. Observa-se pequena quantidade de líquido inter-ansas a nível da cavidade pélvica. Os rins encontram-se na sua normal topografia não se observando alterações da sua normal morfologia ou sinal’, lia-se no relatório. Neste dia, a minha mãe e irmã acompanharam-me à consulta. Já sabíamos parte do diagnóstico, mas ficamos a saber mais… que eu não conseguia gerar uma criança. Depois dessa consulta, a Dra. AP encaminhou-me para o Dr. GDM, cirurgião plástico do Hospital de Santa Maria, em Lisboa. Na altura, o objetivo era continuar a ser seguida e operada lá. O processo começou em fevereiro de 2004 e terminou a 30 de dezembro desse ano, dia em que fui operada para fazer a reconstrução vaginal. A técnica que usaram no meu caso foi vaginoplastia de Wilflingseder, que consiste em tirar alguns centímetros de intestino delgado, que depois de tratado foi envolvido num molde, onde posteriormente foi colocado no canal vaginal que foi criado. A operação correu bem, o pós-operatório foi mais complicado. Estive 13 dias sem me mexer, tinha de estar sempre deitada. Após esse tempo fiz o levante, uma das sensações mais estranhas que tive, pois estava demasiado fraca, não tinha força, as pernas não mexiam, o corpo estava sem reação, não respondia.

Após a alta, tive de continuar a usar o molde 24 horas por dia durante os primeiros meses. O risco de não andar com ele era demasiado grande para não cumprir, tinha de garantir que o canal não descia, porque havia essa probabilidade. Depois disso só precisava de o usar à noite. Nesta passagem troquei o molde para um mais rijo. Era muito desconfortável. Felizmente, atualmente, já não o uso.

Nesta jornada, o meu grande apoio foram os meus pais, a minha irmã e alguns amigos próximos. A minha mãe nunca faltou um dia, dos 13 que estive internada. Chegava por volta das 09:00, sorria para mim e perguntava, “Como passaste a noite, conseguiste descansar?”, na sua força eu sentia que estava ali uma mãe triste e cansada.

Foi um ano intenso para todos: para mim, para a minha mãe, irmã e pai.

A operação mudou a minha vida. Fisicamente (ganhei uma vagina!) e psicologicamente – apesar de nunca me ter sentido menos mulher – a operação trouxe-me segurança, auto-estima e esperança! Finalmente era (em parte) igual às outras mulheres!

É que ser diferente, custa. Não posso dizer que não. Apesar de hoje com 32 anos estar mais forte emocionalmente e consciente da minha diferença, vai custar sempre. E é por esse motivo que aqui estou hoje. Aprendi que a partilha nos ajuda e leva ao encontro de pessoas extraordinárias. Onde as histórias ganham rostos, encontros com desconhecidas que rapidamente passam a ser companheiras de viagem e assim se vai caminhando pelo mundo da (in)fertilidade.

Espero que tenhas gostado do primeiro post!

O próximo será dedicado ao síndrome para que o possas conhecer melhor 😊


Simbolo_amarte_rodape.png
MRKH What??

MRKH What??